Medicinas

Beatriz tomaba Neotigason le iba bien, pero se lo han cambiado, ahora toma Acitrotetinoina , que es el principio activo y ha pasado unos días chungos con el "frescor" que hace por Cordobita la LLana.
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Marta: ahora y espero que hasta el mes de Mayo, voy a estar en tratamiento con “acitretina”, NeoTigason y no quiero interferir en el tratamiento para valorar correctamente su efecto; cuando suspenda el tratamiento hasta el próximo Otoño, voy a poner en practica el tratamiento con tu pasta de, leche, sal y miel. Ya os contaré.
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Cremas

En cuanto A las cremas, yo utilizo tanto para cara como para cuerpo Acilac AHA (CN: 383448). es una leche corporal de 400 ml y precio aprox. 12 euros a base de ácido láctico y lactato amónico a pH muy bajo, para potenciar su actividad. Este es uno de los productos que desarrollé para un laboratorio y que originalmente lo hacía para mí.Otros productos que también funcionan bien:Xeralaude lactato 6 (mantenimiento) y Xeralaude 12 (brotes fuertes): su precio: aprox 24 euros 500 mlCold cream: Es un producto que por lo que he leído en el foro muchos conocen y que realmente es una buena y barata opción, aunque un poco "pringosa"Leches con urea 10% (ureadín, etc...), con eficacia un poco limitada. Para talones, codos, rodillas, mejor al 20%Para la cara tampoco está mal utilizar de vez en cuando una crema.peeling (ionax scrub, pulcral...)
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Neoceuticals PDS es un producto basado en alfahidroxiácidos (AHA), que tienen tres funciones fundamentales en la piel: aumentar la velocidad del ciclo de generación-desprendimiento, peeling químico directo sobre la piel (se desprenden las capas superiores de células muertas) y mejora en la diferenciación de los corneocitos (problema clave en la ictiosis), por lo cual debería funcionar bien. ¿Problema? Muy bueno pero muy caro.Prueba con la siguiente opción: una fórmula magistral REEMBOLSABLE POR LA SEGURIDAD SOCIAL: Aceite de almendras dulces 97% Acido salicílico 2% 200 gramos.Según la sensibilidad del cuero cabelludo se puede modificar la dosis de ácido salicílico. Aunque el uso de vaselina está muy extendido como aceite en el tratamiento de la ictiosis, no lo recomiendo en el cuero cabelludo porque es MUY oclusivo, y puedes generar la misma "asfixia" de la que hablábamos. En cambio el aceite de almendras se absorbe mejor.
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Primero os pongo las de farmacia porque al principio Sara necesitaba lociones de farmacia;son muy efectivas aunque sean más caras;esta lista ha pasado la prueba de ensayo y error es decir es totalmente científica. Para hidratar Loción de Eucerin pH 5.5 enriquecida, envase de 1000ml(1 litro) cuesta 30.77 euros pero cunde mucho y es muy hidratante y ayuda a la piel en sus procesos.Para ducha o baño Oleo-gel Eucerin, de 1000ml(1 litro)cuesta 29.11(este cunde muchísimo).Y a veces-sobre todo los peques-tienen la piel irritada, con picores y rojeces; a Sara le iba muy bien: Polvos de avena coloidal para echar en el agua de baño de ISDIN CAJA CON 6 SOBRES/PARA LOS PEQUES SÓLO HAY QUE ECHAR 1/2 SOBRE y CUESTA 15.98 EUROS y como complemento después del baño Loción de avena ISDIN de 500ml cuesta 16.56 euros. Actualmente Sara no necesita las cremas de farmacia y usamos estas cremas que podréis encontrar en cualquier supermercado o drogueria y que son más baratas(no sé exactamente los precios pero por lo menos la mitad de baratas):Nivea bodymilk intensivo 500ml o también Kinesia loción corporal con soja y vitamina E para pieles muy secas de 400ml y por supuesto para zonas más secas el tarro grande de nNivea de siempre. En cuanto a ducha y baño tb de Kinesia Gel Hidratante Kinesia de Avena más ceramida 3 envase familiar de 1500ml(muy económico).Para la higiene de los oídos es muy efectivo y de farmacia Audispray y para peques Audisprayjunior y no es caro y por la parte externa del oído-eso lo he aprendido en el foro- aceite de almendras dulces.Para la cabeza se puede utilizar tb aceite de almendras dulces masajear y cubrir con film transsparente y dejar unas horas o toda la noche y después lavar por ejemplo con champú T-gel de neutrógena para caspa seca envase de 250 ml cuesta 11 euros.La semana que viene voy a probar con Sara un producto de Neostrata(loción capilar PDS NeoCeutical) para las dichosas escamas hasta que no vea cómo le va no os puedo decir nada...ya os contaré...
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Para la cara utilizo ALGOREX, tubo de 30gr 9,00 eurox ( aprox )para el cuerpo COLD CREAM de GUINAMA, TARRO DE 1 KG 7,80 EUROStambien para el cuerpo utilizo KERATISDIN laboratorios ISDIN pero mas eventualmente , la suelo tener en el bolso, o para ponerme durante el dia ,si creo necesitar una hidratación extra.Si te pudiese servir mi experiencia ,cuando mi hermana y yo heramos pequeñas recuerdo tener muchas pieles ó caspa aderidas al cuero cabelludo, me acuerdo como mi madre el fin de semana con aceite y un cepillo nos los intentaba sacar, ahora no tengo este problema o almenos a mejorado ya que no se me nota nada, quizas sean los tintes, pero lo desconozco.
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Mi Ictiosis; Lamelar, Generalizada y muy severa
DUCHA
Marca - ACEITE de ducha SEBA MED
Laboratorios – SEBAPHARMA (distribuidor Lab LETI )
Contenido - 200 ml.
Precio – 10,80 € (lote de 2 frascos)
HIDRATACIÓN
Marca - LOCIÓN BIO-HIDRATANTE enriquecida.
Laboratorios – SEBAPHARMA (distribuidor Lab LETI )
Contenido - 200 ml
Precio – 9,95 €
HEMOLIENTE y “FIJADOR de HIDRATACIÓN”.
Marca - Vaselina BLANCA FILANTE
Laboatorios - MONIK.
Contenido - 1 kg.
Precio – 6 €
Lo aplico - De una a tres veces diarias, en mi caso.Como - Me ducho, me hidrato y luego aplico una fina capa de Vaselina.Me va - Mejor de lo que me iba años atrás, en que solo me aplicaba Vaselina.
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en todo el cuerpo utiliza Ureadín al 10% bote de 1000 ml que cuesta unos 11 euros, y avene cold cream, que tendría que preguntar cuanto vale, pues como compramos los productos por grandes "lotes" hace tiempo que lo compre y no se el Precio
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Consejos Sobre Ictiosis

CUERO CABELLUDO.- Tiene el pelo meleníta y en cuanto a las escamas en el cuero cabelludo tambien tiene yo se lo lavo casi a menudo con un gel elaborado en esencia con aceite de oliva, de vez en cuando tambien le doy algun que otro masaje con aceite de almendras, cuando me deja!!!- Yo te aconsejo que le pongas a la noche cuando va a dormir cremas con ácido láctico . a la mañana siguiente se lo lavas con shampú de vitamina E y el pelo vuelve a brillar, las escamas se aflojan y se salen con el peine aunque vuelvan a crecer... es Una cuestión de rutina....
PICORES.- Antes de acostarme, un buen baño o ducha templados, una buena hidratación con crema, yo uso SEBAMED y una fina capa de vaselina, que aunque es algo pringosa, ayuda a mantener mas tiempo la hidratación, es emoliente y da flexibilidad a la piel.- Es que si me acuesto recién duchada y muy untada de crema ,el picor es mínimo la crema que nosotros nos ponemos es la cold cream de venta en farmacias con un coste muy asequible y que es muy untuosa . pidela de la casa GUINAMA, también me funciona ponerme detrás del baño aceite de almendras dulces "es lo que utilizaba mi abuela cuando no habían tantas cremas como ahora.
GRIETAS.- Un nuevo truquito para las grietas en pies y manos, sobretodo ahora, que con el frío están fatal.bueno se embadurna bien la zona con la crema hidratante que cada uno para su caso utilize, y después se envuelve con film transparente (el de cocina). Yo generalmnte lo hago antes de acostarme y por la mañana la verdad es que se nota la diferencia.- Recuerdo inviernos de trabajar con todas las articulaciones de los dedos cubiertas de esparadrapo y también recuerdo lo dolorosas que resultaban especialmente y entre otras, las que me afectaban el tendón de Aquiles; a esas les cogí el truco, este era usar botas además de la hidratación las vaselínas y todo lo demás; observé que lo que posibilitaba que se produjeran era el aire que pasaba entre el pernil del pantalón y el zapato, pues cuando pateaba monte no me salían. Aún hoy en que pateo bastante menos campo, utilizo botas tipo “chiruca”, de muy gratos recuerdos para mi, con calcetines gruesos y en invierno sigo utilizando botas de montaña; son practicamente nulas las grietas en esa zona del cuerpo. Si alguien tiene el problema puede probar y ver que resultado le da.- Yo estoy afectado de Ictiosis Lamelar congénita, generalizada y muy severa; lo que si he observado es que con el paso de los años no padezco tantas grietas y eso no se a que se de-be; quizá a trucos, quizá a que la piel se hace mas flexible y posiblemente a una mayor hidratación y cuidado.
LA PLAYA.- HE LEÍDO LA RESPUESTA ANTERIOR SOBRE LA PLAYA Y ES VERDAD, YO VIVO EN VALENCIA EN UN PUEBLO DE COSTA Y EN VERANO ES LA ÉPOCA DONDE MEJOR TENGO LA PIEL ( MIS PADRES IBAN EN INVIERNO A POR AGUA DE LA PLAYA PARA HACERME BAÑOS CON ELLA).- En verano mejora muchísimo... y si la llevamos a la playa es francamente alucinante: ¡a veces nos olvidamos hasta de las cremas! En la playa le mejora incluso el cuero cabelludo.. a veces - La playa efectivamente “funciona” muy bien. Yo mejoraba muchísimo cuando iba. Sin olvidar una buena protección solar y la imprescindible hidratación.
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EN las EMBARAZADAS AFECTADAS de ICTIOSIS.-
Mi constancia con aceite de almendras, mi cold-cream y las carísimas cremas antiestrías no vi aparecer ninguna de estas estrías.
ROJECES é IRRITACIONES en los PLIEGUES de la PIEL- En las axilas, ingles, corvas y demás pliegues de la piel me suelen aparecer rojeces é irritaciones; a mi Ictiosis y a mi, nos va muy bien con CICLOCHEM polvo. Lo pasa la Seguridad Social.
GOLPES de CALOR ó HIPERTERMIA.- 2º En relación con los golpes de "calor" Beatriz cuando corre o hace psicomotrocidad se sonroja mucho más y descansa o bien se pone a la sombrita, pero nunca ha vomitado ni nada, no te puede aconsejar nada al respecto, lo siento.- Al GOLPE de CALOR hemos de prestarle mucha atención; de pequeño jugaba de delantero en el equipo de fútbol de mi barrio, con el tiempo tuve que ser el tesorero del mismo pues no podía correr Reservarse de las temperaturas altas o de hacer ejercicio durante ellas. Caminar, hacer ejercicio o soportar altas temperaturas, puede llevarnos a una situación en que llegamos a no saber si sentimos frío o calor y de aquí a encontrarnos en una situación muy grave, hay solo un paso. Después de hacer ejercicio, simplemente andar, con temperaturas altas, a mi me entraba mucho sueño además del sofoco; me refrescaba con agua y me echaba a dormir desnudo en el suelo; al cabo de hora y media o dos horas me encontraba mejor. El agua aplicada a la piel, es en estos casos el mejor “refrigerante”. Hoy, durante los días de verano debo permanecer encerrado en “mi burbuja de aire acondicionado” pues se me hace muy difícil hacer cualquier esfuerzo.¡¡POR FAVOR!! PRESTADLE MUCHA ATENCIÓN, A LOS GOLPES de CALOR ó HIPERTERMIA.Volveremos sobre el tema.
HIDRATACIÓN y SUAVIZACIÓN de la PIEL - Una sola advertencia cuando hos pongais el aceite de almendras hacedlo con la piel mojada despues secaros sin exceso y poneros la crema hos quedara mucho mejor.
LA ICTIOSIS en los OIDOS1º A Beatriz también le pasa algo parecido en los oídos, con mucho cuidado por la parte externa y con aceite de almendras le medio soluciono el asunto, el problema está en el interior ya la he llevado al otorrino en 2 ocasiones y ha observado que tenia tapón por lo que me aconsejó unas gotas para que se le disolviera ya te mando el nombre que ahora mismo no lo sé y no estoy en casa.- La afectación de la Ictiosis en todas, las que podríamos llamar “zonas intermedias” de comunicación entre la superficie externa de nuestro cuerpo, la piel, y el interior del mismo. párpados, oído externo y medio, fosas nasales, etc. etc.; por lo que leo es muy frecuente; por ello las visitas a los distintos Especialistas y sus pautas, están mas que justificada; yo al lavarme e hidratar la oreja suelo introducir, con el dedo, algo de crema hidratante y algo de vaselina al borde del oído medio, eso reblandece las escamas y al cabo de unas horas, rozando suavemente con un bastocíllo de algodón salen adheridas a el las escamas pequeñas. He observado que si escamas mas grandes se sueltan secas en el interior, producen ruidos extraños muy molestos.También podríamos volver con este tema.- He “desarrollado” una forma de extraer estas escamas, “no medicamente correcta” y por la que me gané muchas broncas de mi Otorrino, pero que mi habilidad, después de tanto tiempo, hace que extraiga dichas escamas sin problemas serios
Fuente: http://boards3.melodysoft.com/app?ID=ictiosisgeneral&msg=442

Peling corporal, preparar con sal, leche y miel una pasta, y restregarla por todo el cueropo durante un rato a continuación , ducharse, PROMETO QUE TENDREIS LA PIEL DE UN BEBE, y limpiareis el cuerpo de escamas.
Fuente: http://boards3.melodysoft.com/app?ID=ictiosisgeneral&msg=444

He leído varios mensajes sobre el tama de cicatrización y operaciones;sobre este tema tengo bastante experiencia porque a Sara la tuvieron que operar a los dos años y le hicieron un costurón considerable...Sara en concreto cicatriza fenomenal de hecho se quedaron asombrados los cirujanos y tb he observado que si se hace alguna herida cicatriza antes y mejor que yo...lo que no sé es si ella tiene esa suerte o si tiene que ver con la ictiosis pero ella cicatrizó muy bien y no tuvo infecciones y respecto a la operación no hubo ningún problema-eso si dieron el visto bueno los dermatólogos del hospital donde la operaron. Sin embargo lo que si resultó un problema fue cuando tuvo que estar escayolada durante tres meses, de cintura para abajo y la pobre lo pasó muy mal(picores, irritación) y os podéis imaginar como aparecio la piel después de tanto tiempo ocluida y sin hidratación tenía incluso alguna heridita pero bueno con paciencia y muchos cuidados recuperamos la piel otra vez. Si alguna vez os tienen que escayolar podéis informaros porque ahora hay alternativas mejores que el yeso(aunque en algunos casos es impepinableponer yeso...) y que no son tan agresivas para la piel.
Fuente: http://boards3.melodysoft.com/app?ID=ictiosisgeneral&msg=451

Asociaciones de Ictiosis

España: ASIC http://www.ictiosis.org/inicio.htm
US: FIRST http://www.scalyskin.org/
France: ANIPS http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ANIPS/ANIPS.html

Médicos que tratan Ictiosis

En España:

- Dr. Careaga, Dermatólogo, Hospital de Basurto, Vizcaya

En Francia:

En Alemania:

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Palabras Clave para MetaBuscadores, keywords

Lista de palabras clave relacionadas para las búsquedas en Internet de la página:
Keywords for web search engines for the web:
http://ictiosis.blogspot.com/

Español: ictiosis , lamelar , congénita , colodion , piel seca, piel escamosa, ASIC
English: ichthyosis , scalyskin, FIRST
Française: icthyoses, peau sêches, ANIPS

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Webs sobre la Ictiosis

Estas son las Webs de interés que he localizado sobre la ictiosis:

http://www.ictiosis.org/inicio.htm
http://www.scalyskin.org/
http://www.ichthyosis.com/
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ANIPS/ANIPS.html

... y los foros:

http://boards3.melodysoft.com/app?ID=ictiosisgeneral
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Blog sobre la Ictiosis

Hola,

Este es un Blog sobre la Ictiosis, para publicar y hacer accesible a la gente que pueda estar interesada toda la información que vaya recopilando sobre la ictiosis.

Ante todo el "disclaimer" : No soy médico, no tengo conocimientos formales sobre la icitiosis ni nada que se le parezca, tenemos un hijo con ictiosis y trato de aprender algo sobre el tema y ponerlo este trabajo a disposición de los demás. Punto. Por tanto se agradecen los comentarios para mejorar el blog y mientras tanto perdonad por adelantado los errores que pueda publicar.

JBB